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勇敢的癌友

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張爺爺

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鄭同學

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江媽媽

張爺爺

正面對擊!

一家人的溫暖守候

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鼻咽癌

鼻咽癌Nasopharyngeal Carcinoma

 是一種好發於於鼻咽腔或上咽喉部的癌症,也是頭頸癌的範圍之一。民國105年癌症登記年報的數據來看,在2016年鼻咽癌發生個案數占全部惡性腫瘤發生個案數的1.43%,其中,初次診斷為鼻咽癌的患者總計1,518人,當年死因為鼻咽癌的患者共計678人。

 與常見的五大癌症相比,實為較少見的癌症,且因腫瘤發生部位位於頭頸部,位置較為隱密,徵狀又與感冒類似,因此較難早期發現以致病患就診時多伴隨已轉移至頸部的腫瘤。

 張爺爺25年前罹患鼻咽癌,初期病徵並不明顯,直到擤鼻涕出現血絲才知道身體出了狀況。

 

 當醫生宣布確診的那一刻,對張爺爺一家來說,簡直是晴天霹靂,當時,張爺爺身體硬朗,是一家人的經濟支柱,若一家之主倒下了,生活該如何過下去?

 

 面對突如其來的關卡,張爺爺的家人決定收起負面情緒,正面迎接「鼻咽癌」。他們開始蒐集有關鼻咽癌的相關資訊,了解鼻咽癌到底是什麼?為何會得鼻咽癌?有什麼治療方式?

 女兒張小姐表示,家中並沒有其他親戚有罹癌的經歷,他們能做的事情是交給醫生、相信專業,同時在網路不發達的年代,他們跑遍各處蒐集資訊,為的是能夠深入認識鼻咽癌,也向多家醫院詢問最適合張爺爺的治療方式。為了張爺爺能夠早日恢復健康,家人們除了恪守癌症患者生理照護的準則,更重要的是,一家人給予的心靈陪伴與慰藉,張小姐的哥哥也因此戒菸、注重飲食,一家人動起來,輪流照顧張爺爺,陪爺爺一同渡過最難熬的放療期間。

 不料,相隔十多年後,癌細胞竟在相同位置復發,但張爺爺已經76歲了,體力及年紀的因素,使張爺爺已無法再負荷一次次艱辛的放射治療。因此醫師建議改由標靶治療,分階段進行七次注射,每次需耗費七小時的療程。五年前,張爺爺離開了,在他的人生最後階段,所有子女孫兒輩無一缺席,伴張爺爺走完人生最後一程。

 現在家人們回憶起張爺爺,已不見悲傷的痕跡,而是滿懷感念的笑臉,深植於家人心中的是那一段長達約20年的抗癌時期,來自一家人的溫柔守候。

鄭同學

​最成熟的勇敢

她的11歲與白血病

ABOUT
白血病

白血病Leukemia

 俗稱血癌,是一群癌症種類的統稱,屬於癌症中特殊的血液疾病。通常發病於骨髓,造成不成熟白血球異常大量增生,相關研究指出環境與遺傳因素扮演關鍵角色,其中以兒童存活率比成人高。根據台灣癌症基金會統計,每年台灣血癌新診斷病例成人約1100人,發病的人數更有逐年增加之勢。

 此外,血癌經常與血友病產生混淆,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,由於基因缺陷,造成血液中缺乏某一種凝血因子,與血癌的生成機制不同。

 你的小學五年級在做什麼呢?」是下課與同學嬉鬧追逐,還是成天做白日夢?,對鄭同學來說,卻是一段逼迫她學會堅強的曾經。

 

 正逢清明連假,各診所皆休診,11歲的鄭喬尹高燒不止,體溫逼近40度,送往大醫院抽血檢查後,直接被醫生宣判確診兒童白血病,也就是俗稱的「血癌」,同時間,鄭喬尹的媽媽懷了第三胎妹妹,一家人的心情彷彿是從天堂掉入谷底。

 「事情來了,那就勇敢面對,該吃藥就吃藥、該治療就治療」,鄭喬尹說或許是遺傳到父母的理性特質,所以她從沒有過「為什麼是我」的念頭。

 當時,台灣的白血病治療技術已算成熟,鄭喬尹接受過數次化學治療後,病情逐漸得到控制。然而,化療後伴隨而來的是無止盡的掉髮,對一個11歲的小女孩來說,每天早晨都要面對枕頭上掉落的根根黑髮,那是多麼難受的心情。回想住院期間印象深刻的往事,鄭喬尹分享小妹出生後,與她住在同棟醫院的高樓層,她滿心期待想一睹剛出生的妹妹,卻被護理師無情地拒在門外,因為她穿著病人服,即使她罹患的是不會傳染的癌症……

 為了不使學習進度落後,鄭喬尹的阿姨會到學校向老師拿作業本和測驗卷,到病房給她練習,那個時候,連寫考卷都變成一種樂趣! 回憶11年前,有什麼事最令她耿耿於懷的呢?鄭喬尹說,是同儕間的「不了解」,在醫院待了整整一年後,為了早日回到班上,她千拜託萬拜託醫生,讓她提早出院,因為化療後的掉髮,她決定將整頭剃光,包上頭巾重返校園。無奈不是所有同齡學生都能理解鄭喬尹的經歷,對他們來說,看見一個女生沒頭髮、包著頭巾就是異類。鄭喬尹心裡難過但也不知如何是好,因此她特別感謝當時的班導師,在她離開學校的那段日子,老師不僅傳達白血病相關知識,也建立同學們良好的觀念,不但沒有嘲笑聲音,而是溫暖的「同理心」。

 現在的鄭喬尹已是22歲的碩士生了,她攻讀樂器設計,在製作小提琴中找到人生志業! 樂觀看待世事的她,深知未來依舊有復發的可能,能做的便是好好照顧自己的身體,堅持吃得健康、絕不熬夜,她也想傳達給正在對抗病魔的癌友:「積極接受治療,因為透過治療,才有被治癒的可能。」

江媽媽

​心最痛的母親 

 瞬逝的陪伴

膽管癌

膽管癌 (Cholangiocarcinoma)

 是較少見的原發性惡性肝腫瘤,多來自膽管內上皮細胞的惡性變化,然而大多數患者找不出致病原因。根據台灣癌症基金會簡介資料,膽管癌確診病例多是60~70歲的人,其中又以東南亞地區發生率較高,如泰國平均每10萬人約60例。

 依據肝病防治學術基金會資料顯示,膽管癌依位置、型態有不同的分類。依位置分,膽管癌分為肝內膽管癌、肝門部(肝外)膽管癌、膽囊癌。根據臺大醫院臨床觀察,國內膽管癌患者最常見是肝外膽管癌(肝門部膽管癌),肝內膽管癌的患者相對較少。

ABOUT

 2015年的夏天,一天小江的媽媽腹痛難忍,至小診所求診吃了藥仍不見好轉,於是轉往大醫院做進一步檢查,不料竟是罹患罕見的膽管癌。

 

 而那一天正逢母親節,得知噩耗的那一刻,一家人團聚慶祝母親節的歡愉,頓時換來滿地心碎。

​ 對於膽管癌,小江一無所知,只能上網多方蒐集資料認識疾病,並尋求醫療團隊的協助。由於發現罹癌時,已是中末期,院方也如實告知家屬需及早做心理準備。

 在大家的認知裡,癌症應該是刻不容緩的重大疾病,患者須立即接受專業治療。回憶那些在醫院進進出出、甚至在急診室過夜的日子,小江慨嘆:「由於病患與醫生人數不成正比,通常是護理師會定時進到病房內查看患者狀況」,但對江媽媽來說,能從醫生口中聽到一句「今天狀況不錯喔! 」會成為她繼續勇敢抗癌的動力與最大的鼓勵。

 江媽媽抗癌期間,一直是由小江的爸爸和三個兒子輪流照顧媽媽,對於患者來說,罹癌的心情是任何人都無法體會的,因此家人若能相伴身邊,是最大的心靈慰藉。小江也說最後那段陪著媽媽在病房的日子,並沒有留下遺憾,陪媽媽聊天、放鬆心情,舒緩因病痛造成的身心上的不適,雖然只有短短不到半年的時間,但一家人的心是緊緊綁在一起的! 此時,一家人的陪伴遠勝治療

 江媽媽離開的那日清晨正是小江輪班陪伴病榻左右,忽然間,他聽到媽媽似乎咳了一聲,接著,心電圖顯示令人絕望的水平線。小江愣在原地、腦筋一片空白,當下他無法承擔突如其來的悲慟,只想趕緊找爸爸及哥哥們趕來醫院。

 親眼目睹媽媽離去,小江坦言,他花了一整年的時間才慢慢放下、接受這個事實,幾度他也懷疑未來的日子該怎麼走下去,所幸有家人的陪伴、朋友和研究所教授的鼓勵,讓他逐漸走出低潮。最後,小江也鼓勵所有正在努力的病友及家屬,「千萬不要有負面的想法」,勇敢接受治療、樂觀與病魔對抗!

或許艱辛,時間會帶走病人的傷痛,卻帶不走家屬內心的痛。

就算我知道我會走或是我的家人會走,但還是希望大家可以跟我說,有我陪著你。

面對其他癌症的難以預防,治療方式除了傳統的化學治療、放射治療,台灣於2018年通過新興癌症治療法案—免疫細胞療法,為癌友提出一個新的選擇。

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